文/黃羣怡 (人權公約施行監督聯盟研究及倡議專員)

還記得 9/27 晚上你在做什麼嗎？如果不是參加人約盟非星期三講座，那就可惜了！因為此次講座可是人約盟首度「出外景」，直接到了主講人——玉姐家中聽她分享她的生命經驗以及作為一位在社區自立生活的重度障礙者所遇到的困難。為了使玉姐的經歷及與談人—— 台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長、台北市新活力自立生活協會總幹事——林君潔的分享能觸及更廣大的讀者觀眾，我們汲取了講座的精華，以文字方式呈現於本文。接著，就讓我們一起倒轉時光回到講座當晚的玉姐家中，聽她娓娓道來她的生命經驗、與新活力、台自盟及人約盟的緣分，從中一起對障礙者及其權利有更多認識及學習。

玉姐生命的輪廓

講座開頭，玉姐簡短分享了自己的生命歷程。在國小三年級前，玉姐有著美好的童年回憶。三年級開始，出現走路變慢、跌倒等原因不明的症狀。玉姐的雙親帶著她看遍全台各大醫院仍無法找出病因，最終在榮總醫院檢驗得知玉姐罹患了肌肉萎縮症，一種無法根治、目前也無法積極防止病情繼續惡化的罕見疾病。即

便如此，玉姐並未就此放棄人生。不僅成功完成高中學業，喜歡學習的她更在畢業後持續於中華福音神學院、台北藝術大學夜間部進修。此外，玉姐不受通勤阻礙，參加伊甸基金會舉辦的在職訓練課程，成功取得中文電腦排版結業證書；其後，更於伊甸基金會就職，且任職三年期間從未因病缺勤。工作之餘，玉姐也到世界展望會擔任義工，以行動證明即使自己在生活某些方面需要支持，她仍有擔任他人「支持者」的能力。

現在的玉姐，全身上下只剩右手腕與脖子的關節較能夠移動，為了坐起來，除了臂膀需有所倚靠外，也必須將手肘靠在用書本墊高的桌子上，再用右手拖著下巴，才能勉強支撐起軀幹以上的身體。但玉姐說，雖然肢體行動受限，沒有人可以限制她心裡的自由。身為基督徒的玉姐深信，她必須善用上帝賜予她的生命，在活下去的每一個日子，做榮神益人的事。正因抱持著這樣的信念，玉姐始終堅持在社區中自立生活，用盡氣力也不願讓身體上的限制定義她的人生。身為一個重度障礙、低收入的年長女性，身體狀況每況愈下又沒有家人照顧，玉姐在社區中自立生活碰上的困境只會逐漸增加、不會減少。即使如此，她的決心並未動搖，托著下巴也昂首面對生命給她的每一個挑戰。

疫情期間碰到的困難 

除了自己的生命經歷，玉姐也跟我們分享了在疫情期間，她在四重交織的身份別（重度障礙、年長、女性、低收入戶）的情況下，所面臨的困難。疫情爆發後，玉姐遲遲未接種疫苗，唯恐疫苗副作用為她已經脆弱的身體帶來過大的負擔，或是在高燒時，無人照顧、無法即時取得協助。在缺乏疫苗保護的狀況下，玉姐不幸染上新冠肺炎，在今 (2022) 年5月被送進了隔離病房。回想住院的幾週，玉姐以「歷劫歸來」形容她的經歷。首先，如上文提及，玉姐的桌子是她日常生活所必需的重要輔具。但，病床的桌板高度過低，無法用以支撐手肘及頭部，致使她失去了那為數不多可自我掌控的生活。失去了重要的桌子，對玉姐來說，好似失去了「生命的光亮」。第二，當時是疫情高峰期，在醫療量能極度吃緊的狀況下，護理人員同時需照顧為數眾多的病患，服務上需以效率為優先考量。因此，如餵飯此類較耗時的服務，自然被排在護理師那已經爆表的待處理事項的後段。玉姐說，曾有一晚，她按了手上的護士鈴、喊到嗓子啞了，仍無法獲得協助。等到護理人員出現，已經是隔天早上的事。當然，玉姐也曾想聘請看護。但一天將近一萬的費用，遠超出她所能負擔的範圍。所幸，玉姐透過同房室友的手機向外求助，順利聯繫上了講座與談人林君潔理事長。在新活力、台自盟、人約盟及夥伴團體的努力籌資下，成功為玉姐聘請了看護。殊不知，玉姐自述接連碰上了兩位「不尋常」的看護，其服務模式與態度，例如以手抓取食物塞到口中、限制喝水次數以減少如廁需求、惡言相向等，使她的住院生活痛苦指數不減反增 。聽到這裡，我們可以了解玉姐以「歷劫歸來」形容她的住院經歷，似乎確實不為過。

值得強調的是，上段描述玉姐在隔離病房中遭遇的困難，絕非為指責醫護人員，或任何在疫情期間進入隔離病房為這些需要協助的人們提供服務的照護者。為重度障礙者提供支持本非容易的事，何況是在疫情高峰期間隔離病房如此高壓、高風險的環境之中。玉姐在病床上聲嘶力竭呼救的深夜，醫院裡沒有壞人，只有一個不畏身體煎熬努力求生的生命鬥士、一群忍著隔離衣、N95口罩的不適，每天在前線奮鬥、數週沒有回家的醫護人員，及同樣辛苦、可能接連照護多位高強度需求染疫者的看護們。當問題發生時，找到一個可以責怪的對象何其容易，但相互指責帶來的只是更多的傷害與摩擦，對解決問題毫無助益。我們相信，正在閱讀這篇文章的你我都不願意看到上述的經歷重演在玉姐、或任何其他障礙、非障礙者身上。若是如此，我們需要放大檢視、仔細檢討的，不是這群在現有體制下盡最大努力完成工作的人們，而是長期被國家輕視甚至忽略的，那些現有制度裡既有的問題。無論是玉姐在社區自立生活、或是在疫情下碰到的困難，都不單只是個案。從玉姐、與談人林君潔理事長的分享，我們可以發現障礙政策確有許多不足。這裡，我們僅能汲取箇中精華與各位讀者分享。歡迎有興趣的讀者，點此閱讀更多相關討論。

障礙者在醫療環境中的照護責任

從玉姐染疫到住院的經驗，我們可以看到障礙者在醫療環境中的照護責任分配的不明。人力上，是應該參考美國的做法，將照護交由醫院中同時具備醫療、照護專業的「護士技術師」(nurse technician) 負責，或是如日本近年的新措施，允許個人助理進入病房服務，專責處理障礙病患日常、非醫療相關需求？前者雖具有照護專業，就熟悉度、信任度及默契上，仍不比後者。但，即使個人助理曾受部分醫療培訓，該如何確保訓練程度足使他們能在醫療環境中為障礙者提供適足協助的同時也保護自己？輔佐人員在其中又扮演什麼樣的角色？這些問題都需要更多關注與討論。

第二，不論照護服務由誰提供，服務提供者都需要事前接受一定程度的障礙照護培力訓練。培訓內容應考量不同障別的需求及其特殊性，並涵蓋照護者實務上需要的技能（如輔具的使用、與不同障別障礙者的溝通方式等），而非流於概念、理論上的空泛說明。除了平時的照護，也應思考，照護服務提供者在緊急公衛事件中該如何應對，並將其作為培訓的一環。為使照護人員能最有效提供服務，上述培訓課程在設計過程也應廣泛諮詢障礙者團體。

第三，障礙者在醫療環境中所需的各項資源明顯仍有進步空間。硬體設備上，許多隔離病房中未設有移位輔具、衛浴空間非無障礙設計、也沒有足夠彈性空間以依障礙者需求提供合理調整。資金補助方面，林君潔理事長跟大家分享——未來就醫申請看護將納入健保給付項目，一天約可申請新台幣 700 – 900 元的補助款，對欲聘請看護的住院病患來說，是一個好消息。另外，針對中低收入戶，政府也有提供一天新台幣 500 – 2000 元的補助費。雖說如此，上述補助的適用範圍依縣市而異。部分縣市排除加護或隔離性質病房的做法，尚有進步空間。更根本地來說，問題的源頭仍是上文提及的照護責任歸屬與培力訓練。若未來政策將障礙者病患的日常照護責任回歸到障礙者本人身上，現有補助款是否足夠將令人存疑。

障礙者在社區自立生活支持不足

病房之外，從玉姐分享在平時生活中碰到的挑戰，我們可以看見現行政策對於障礙者欲在社區中自立生活所提供的支持仍然不足。玉姐追求的，不是什麼奢華的酒池肉林，只是聽聽收音機、吃吃燒餅油條、酸辣湯水餃而已。但，這樣再樸實不過的生活需求，對玉姐、或其他行動受限的重度障礙者來說，似乎成了一種需要「正當理由」才能提出的「要求」。透過玉姐及與談人的進一步分享，我們得知長照居家服務制度上的轉變：原制度以「時數」為計，在核定時數內障礙者可自由地與居家服務員討論、協商服務的內容；長照2.0 推行後，居家服務改以「項目」為計，居服員服務範圍僅限於申請通過的特定項目，其餘則不予協助。與談人林君潔理事長表示，新制度的設計過程缺乏障礙者參與，其僵化、切割日常的生活的設計，無法實際滿足障礙者（服務使用者）的需求。個人助理方面，除薪資過低導致投入人力持續短缺的問題外，政府政策補助的個人助理服務時數有限，也不足以回應重度障礙者自立生活的基礎需求。以玉姐為例，即使已排除萬難申請到最高核定時數每月60小時，一個人要在每日平均的2小時內完成每日所有基礎生活需求，對被照護者、照護者而言，都是極大的負擔，遑論障礙者在社交、休閒娛樂、自我實現等其他需求。

大眾對障礙者接觸與認識有待提升 

另外，從玉姐、林君潔理事長及線上參與朋友的分享，我們可以發現大眾對障礙者的接觸及認識仍十分不足。太多時候，人們看到的不是障礙「者」，只有「障礙」。各位讀者可以試想，到診所或醫院看診，若醫師只對著陪同就醫的人說話，或是在餐廳用餐時，服務人員僅為你身旁的家人、朋友點餐，這樣被直接跳過、無視，一次、兩次、成為日常，你的心裡會是什麼樣的感受？換個立場想，很多時候對方（如例子中的醫師或服務人員）並無惡意，可能一下子不知道如何跟障礙者互動、或是怕提出問題後無法理解障礙者答覆或回應其需求，所以選擇打「安全牌」，直接詢問較熟悉的、同行的非障礙者。或許也是因為這樣的陌生，才會出現部分人對障礙者的閃避、排斥，甚或在提及敏感議題（如公共資源分配）時的敵意。

在聆聽了包含玉姐、林君潔理事長和其他參與討論的障礙夥伴親口訴說他們的自身經驗後，我們的視角是不是可能有些轉變？或許，有「障礙」的不是這群看不到、聽不見，或是思考方式與主流不同的人們，而是無法理解其溝通方式及思維的社會？如果世界是一塊平地，輪椅族還是一種「障礙」嗎？在一群手語使用者的對話圈中，讀不懂手語的我，是不是才是理解上有「障礙」的人？很多時候，障礙者不是缺乏溝通或思考的能力，而是缺乏了被主流群眾理解需要的橋樑。若我們能夠肯認這群人作為「人」的主體性，將其身體、心理上的「損傷」視為人類多樣性的一環，肯認他們為自己在生活各方面作決定的能力，或許障礙者的現實可以很不一樣。

玉姐在講座中屢次感謝上帝，她深信每個生命中出現的人們，都是上帝派來的天使。就連兩位「不尋常」的看護，玉姐也以天使稱之。聽到這裡，同時作為講座觀眾與工作人員的我當下心想，若真如玉姐所言人人都是天使，她的人生故事中應該會少掉許多困難的篇章。或許，正因為我們都不是全知、全然無私的天使，而是戴著被各自生命經驗、價值觀染色的眼鏡、無可避免的以「我」的視角看世界的人類，在與自己不同的他人相處時，才需要更多的同理與謙卑。

我們希望，讀到這裡的你能帶走的不只是另一個困境中努力求生存的勵志故事，而是透過玉姐真實的生命歷程的分享，去反思不管是在日常生活、或是在醫療環境中的那些理所當然，對障礙者而言是否成為一種遙不可及、或是被視作「要求太多」的想望？當我們逐漸走出疫情的陰霾，那些在疫情下被凸顯、既有的問題是不是也能隨著疫情一起成為過去？要如何透過制度、政策上的設計與改革去設法減緩或解決？最重要的，希望包含自己在內、不論直接在線上或間接透過閱讀本文參與講座的每一個你，能回頭檢視在面對他人時，在心中那些我們渾然未覺、但或許既存已久、甚至根深蒂固的預設立場。在急於表達、急於被理解之餘，一起學習如何去聆聽、去理解那些看似與我們不一樣的人們。

聽完玉姐的故事及相關障礙議題的分享，若你想進一步採取行動:

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3. 好文章要跟好朋友分享，讓更多人看見玉姐的故事！