【Nothing about us without us 】台灣障礙權利的沿革、矛盾、與未來
為紀念美國身心障礙者法（Americans with Disabilities Act, ADA）通過30週年，人約盟從7月26日起連續三週，簡介了ADA如何從無到有、歷史沿革，更透過與著名倡議人士Jennifer Keelan及其母親的專訪，聽見美國身心障礙者對於ADA的期待、以及對於新生代身心障者的再三告誡：「ADA 30週年不是終點，而是起點。」
本週，做為ADA 30週年系列報導的最後一篇，讓我們回來看看台灣。
如同美國，台灣障礙權利的爭取走到現在，也累積了一段段令人咋舌或動人的故事、也是因著許多人權鬥士的奮勇向前才有今天。然而即使現行法規在觀念上已經相當先進，但是障礙權利仍未完整落實、公眾意識仍然不足，甚至障礙團體之間對於障礙意識的認知也持續存在落差。
比照四十年前，台灣障礙權利已有顯著進步，但我們還有很長的路要走。
40年前發生了什麼事？
1983年，第一兒童發展中心在信義路四段買了一棟四層樓的房子。
「那個房子是非常可愛的，像一個小城堡那樣。因為跟鄰居是分開的，覺得是一個非常適合的場地。有一個溜滑梯經過每一個的窗口，真的很像一個小小的兒童樂園。」當時的中心主任曹愛蘭說。
曹愛蘭和另外兩名志同道合的夥伴想把房子變成一個學校，給身心障礙的孩子們一個教育機會。「在那個時代，父母如果生了身心障礙的子女，他們的孩子完全沒有辦法上學，因為學校不收他們。對這些父母來講，孩子如果沒有辦法接受教育，那他在此後的一生，對父母來講就是完全沒有希望。」曹愛蘭說。
然而，當時的社會對於身心障礙的瞭解甚淺，許多人認為他們是「危險」、「有傳染性的」。從開始裝修起，社區透過各種手段表達反對，「那是非常可怕、非常激烈的」。最極端的，包含把整個巷子的垃圾堆在房子門口，使其臭氣熏天，或者打碎甫完工的馬桶，拖延工程進度。
面對抗爭，曹愛蘭與夥伴當時的想法是，「假如我們放棄，將來身心障礙的設施就不可能在社區裡面發展。所以即使不管再怎麼危險、再怎麼困難，我們都要堅持到底。」
抗爭長達一個月之久，引發媒體高度關注，將其稱為「楓橋新村事件」，社會上也激起熱烈討論。機構開始營運那天，孩子們與工作人員還必須在警方保護下才順利進駐。
再把時間拉回21世紀。
2019年，台北市社會局委託喜憨兒基金會在古亭聯開宅開設「工坊小作所」照顧心智障礙者，卻遭大樓管理委員會阻擋，工坊裝修被迫停擺數月。
同年，台北市社會局委託育成社會福利基金會成立東明扶愛家園，提供障礙者全日住宿和日間照顧服務，然而附近住戶拉白布條抗議，稱台北市政府「罔顧里民權益及安全」。
近40年過去，當年的楓橋新村事件，似乎只是換個時空背景重新上演。
「其實社會都一直在進步，這一點毋庸置疑，」曹愛蘭語重心長地說，「但是人權的問題絕對不可能從歧視到完全沒有⋯⋯人權的東西絕對要好幾代、而且要不斷努力才能完全去改變人的觀念。」
從「殘障」到「障礙」—— 慈善與平權的矛盾
其實，台灣障礙權益的法治在楓橋新村事件發生前就已經存在，經過多次修法與更名，至今也四十年了。
起初，1980年的殘障福利法以「慈善」、「福利」出發，將身心障礙者視為弱勢、為需要被保護且無法自立生活的依賴人口，透過補助和救濟的方式，發予生活津貼、輔具津貼等。
隨著障礙者的社會參與增加、歐美平權觀念的引進，「殘障福利法」於1997年更名為「身心障礙者保護法」、2007年更名為「身心障礙者權益保障法」（以下簡稱身權法）。條文數也從 1980 年的26 條，到2007 年擴增為 109 條，同時對「身心障礙」的定義與福利範疇有了更全面性的修訂。
2014年，通過了身心障礙者權利公約施行法，正式將聯合國身心障礙者權利公約（The Convention on the Rights of Persons with Disabilities, CPRD）國內法化，並於同年年底生效。
權利模式講求的是「公平參與」、「平等機會」，是以平等為基礎的反歧視觀點，主張身心障礙者和非身心障礙者一樣為自主個體，因此應享有同樣的法律權利與義務。舉例來說，傳統慈善模式下制訂的政策會選擇發放現金補助，而權利模式則會提供就業訓練、創造就業機會等等。
當台灣法治逐漸往平權方向發展，國內也越來越多聲音在檢討傳統慈善模式是否有有弱化障礙者或是造成權利不平等的關係時，研究障礙權利運動與法規多年的國立臺北大學社會學系教授、同時也是臺灣障礙研究學會理事長張恒豪提醒，其實不應該以線性方式來思考慈善和權利模式。反倒，他們是來來回回且共存的。
事實是，台灣就是一個市場機制的福利國家，而「如果國家力量不足，有慈善團體願意投入，我們可以批判他過去施捨的概念，但我們不用去批判說，社會做為一個集體的互助。」
長年循慈善模式發展的台灣障礙權利制度，是否能夠解構慈善模式，留下適合台灣社會的元素，再發展出適合台灣風俗民情的平權模式，值得深思。
「身權法到現在，我們應該執行不到一半吧」
第一兒童發展中心創辦人之一曹愛蘭曾任台南市社會局局長，有豐富的政府實務經驗，她表示，政府目前沒有足夠預算跟專業人力來落實法規。
也因此，現在政府做的事情太過「點」性，缺乏全面、系統性掌握障礙議題，並主動出擊。舉例來說，政府其實提供了不少就業輔助相關訓練與工作坊，然而，通常會去參與的人都是本來就有資源和取得資訊管道的障礙者。而最需要幫助、最弱勢的人，可能藏在狹小的公寓裡，他沒有為自己發聲的能力、也沒有取得資訊的管道，若政府不積極尋找這些人並保障其人權，那這些人經常就是無人聞問。
「身權法到現在，我們應該執行不到一半吧。」
對台灣障礙者權利促進會（障權會）副秘書長劉于濟來說，現行法規太過空虛，缺乏罰則，並沒有確實保障障礙者的需求。
「許多客運都只有階梯，因此還是很多身障朋友沒辦法使用某些大眾運輸工具」，劉于濟說，「客運公司遲遲不改善，誰要來開罰？」
除了法規的執行之外，要落實障礙者的平等、自由及有尊嚴的被尊重，社會觀點也需要再進步。
現任法律扶助基金會律師，同時也是視障者的李秉宏說，「我們在跟政府單位或是跟人互動的時候，他覺得要協助你就是因為覺得你比我們弱勢、他需要幫助你這樣。但我們只是不一樣，不是弱勢或低下。」
整個社會還需要更多觀念上的改變，例如要去了解設置無障礙坡道的核心理由不是社會福利，而是行動自由。
張恒豪說，現在最緊迫的，是「意識提升跟教育」，「當大家沒有那個觀念的時候，即使修法、有服務，大家也不會去用」——這包含大眾意識以及障礙者本身的意識。
新活力總幹事也是創會者之一林君潔表示，其實CRPD施行法的通過對於障礙者意識提升相當關鍵，「因為我們已經被剝奪、弱化、跟責怪這樣的文化去洗腦很久了，所以有法律明確讓我們去知道我們擁有哪些權利是很重要的。」
然而，「障礙觀念還沒有普及化到整個社會，包含障礙者本身的障礙主體性跟障礙集體意識沒有出來。當這樣的障礙認同出來之後，我們就可以集體去發聲。」身為一名身障者，林君潔說，受到障礙意識的啟蒙之後，她了解到「真正的人生目的不是走路，而是如何外出、出門，沒辦法出門就沒辦法就學、就業。而當你失去這些機會，你就會慢慢的沒有辦法去與社會接軌、會沒有勇氣去想之後人生的規劃。」
不只是社會大眾障礙意識不足，障礙團體之間也存在分歧。畢竟在爭取平權、反歧視的同時，會與許多過去慈善模式下所提供的福利產生衝突，因此如何取捨、甚至能否取捨都是障礙團體之間還需要努力達成共識、進而團結倡議力量的地方。
下一步怎麼走？
「我們其實希望可以學性平運動、女性主義運動的路數，從課綱開始，身心障礙人權教育從國小開始教。很多人有這個意思但是我們沒有教材、沒有夠多例子、沒有夠多實作。你要從那麼小教，你要非常實際。」張恒豪說，「整個意識提升跟觀念的改變要從這裡去做。」
「其實社會已經進步很多了，」李秉宏說，「制度要改變固然不容易，但人的心要進入到進一步的觀念是需要時間去耕耘。」
除了加強障礙教育的深度與廣度，回歸到人權公約上，障權會副秘書長劉于濟說，希望除了CRPD之外，其他人權公約的討論也能夠增加障礙者的參與，以聽取「障礙觀點」。舉例來說，以性別來說，障礙女性跟非障礙女性的需求差非常多，因此在「消除對婦女一切形式歧視公約」（The Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women, CEDAW）的討論上也應加入女性障礙者的聲音才能更全方位的保障障礙權利。
新活力總幹事林君潔也說，第二次CRPD國際審查就快到了，然而2017年初次審查至今，其實重要的事情沒有太大的突破。很大一個問題就是參與障礙議題決策的障礙者仍是少數。「希望未來要有更多的機會跟支持障礙者進入參與討論，Nothing about us without us。」
無論是政府主動出擊、大眾對障礙者有更深入且正確的了解、還有障礙者本身的意識提升與積極參與，台灣障礙權利推動確實還有很長的路要走。套一句李秉宏的話：「這件事不可能馬上完成，但是是必須要做的事情。也唯有改變人心，那個觀念才會深入社會。」
參考資料：
周月清，檢視台灣身心障礙福利政策與法案之歷史進程與變革 http://www.ccswf.org.tw/files/7100/13/3-3–周月清–new.pdf
張恒豪，障礙者的公民運動_權利論述和社會模式的在地實踐 https://sociology.ntpu.edu.tw/uploadFiles/file/20151124/20151124154710_47526.pdf
人約盟，CRPD初次審查 https://covenantswatch.org.tw/2017-initial-review-on-crpd/
公視，喜憨兒工坊進駐捷運聯開宅 遭管委會阻擋 https://news.pts.org.tw/article/439307
中央廣播電臺，把我趕到何方/當障礙者成為鄰居 https://www.rti.org.tw/news/view/id/2031699