【小女孩長大了】專訪障礙權利倡議者Jennifer Keelan

ADA 30週年系列報導第二篇,人約盟專訪到障礙者權利倡議者Jennifer Keelan。

Jennifer患有腦性麻痺,在兩歲時被醫生宣告此生將無法再獨立行走。1990年,八歲的她丟棄了輪椅,和其他數名身心障礙者一同爬上了美國國會大廈約80層階梯,後來人們將此事稱為Capitol Crawl。Capitol Crawl引來高度媒體關注,也為美國身心障礙者法(Americans with Disabilities Act, ADA) 的通過助了一臂之力。人約盟與居住於美國科羅拉多州的Jennifer及其母親Cynthia進行了一個多小時的視訊訪問,在此與大家分享她們的故事以及未來展望。

還記得她嗎?

在兩歲的時候,Jennifer被診斷出來罹患腦性麻痺,醫生說她這輩子將無法獨立行走。

Jennifer一直都想和姊姊去同一間學校,然而,當時的美國仍缺乏融合教育(inclusive education)的概念、學校也缺乏無障礙設施(accessibility),使得她只能選擇特殊教育學校。

「我想要去念窗外那間學校」Jennifer說,「和姊姊一起」。

媽媽Cynthia說,「她很想和姊姊一起唸書。她們在那個年紀就已經經歷了許多歧視——因為物理阻礙和態度阻礙,他們持續不斷地被拆散。」

1987年,透過Cynthia表哥、長期追蹤障礙運動的攝影記者Tom Olin的引介,Jennifer和媽媽開始非正式地參與ADAPT*的會議。

同年,Jennifer母女在舊金山的抗爭活動中,出現在ADA之父Justin Dart身旁。

「在我參與的第一場示威活動,我看到了各式各樣身心障礙的大人⋯⋯直到那一刻以前,我從沒見過像我一樣的人。」

「當我看到他們為自己的公民權利奮鬥時,我心裡想著:『我也要!』、『我也要加入他們!』對我來說,見到他們給了我極大勇氣和力量。」

「在當時,我是極少數如此密切參與這項運動的小孩之一。因此,我非常重視我的參與。我意識到即使年紀小,我仍有很大的責任為我這一代、還有下一代的身心障礙者發聲。這也是我參與Capitol Crawl的原因。」

「Capitol Crawl給了我信心,讓我相信我能夠實現目標。」

*ADAPT是美國全國性的草根組織,成立於1983年,長年以來透過非暴力運動,包含公民不服從,積極爭取身心障礙者權利。成立之初,ADAPT全名是Americans Disabled for Accessible Public Transit,組織宗旨為爭取無障礙大眾運輸設施。1990年,身心障礙者法通過之後,更名為Americans Disabled Attendant Programs Today,縮寫亦為ADAPT。

Jennifer當年勇敢、無懼、奮勇向前的樣子,在許多人心中都留下了印記。甚至有人為之動容,一同加入了為身心障礙者爭取權利的陣營。

而如今的Jennifer Keelan已經成為著名的障礙權利倡議者,並大力推動身心障礙相關權利教育,至各級學校演講。

然而,在ADA30週年前夕,Cynthia長嘆:

「身心障礙者權利運動的歷史真的被遺忘、被忽略了。」

「我們現在遇到的許多人,認為ADA就是那個藍色按鈕*。因此,我們稱他們為『藍色按鈕世代』。他們不知道ADA是一部公民權利法,是由國會承認將身心障礙者視為一受保護群體且其權利為人權的一部分⋯⋯ADA不僅僅是一個藍色按鈕而已。」

「他們(藍色按鈕世代)認為身心障礙者權利運動已經結束了,其實不然。」

*藍色按鈕指的是國際無障礙標誌(The International Symbol of Access, ISA)(如圖所示)。

ADA通過之後,美國社會有了巨大改變。

然而在許多層面上,身心障礙者的權利仍然未獲得完整保障,甚至政府單位工作人員對於身心障礙者應享有的權利仍不清楚。更令人擔心的是,Jennifer母女覺得國內遵守ADA的程度越來越低了。

舉例來說,HUD*長期拒絕Jennifer母女的租屋申請,Cynthia說,HUD官員給的理由是「Jennifer身障程度太嚴重(too physically disabled),她必須申請特別提供給長者和障礙者之照顧住宅(assisted living),HUD才願意協助。」

然而Jennifer想和其他人一樣,住在普通的社區裡,不想被集中管理。30年前強行被迫和姊姊分開就學的記憶,彷彿只是用另一個模式重演。

*HUD為美國住房及城市發展部(United States Department of Housing and Urban Development)

除此之外,還有報復和金錢問題。

「我們發現很多建築根本沒有無障礙設計,因此我們會告上法院,要求他們(房東、政府單位)改善。而我們勝訴後,他們(房東、政府單位)會報復我們並將我們驅逐。」

「當全國經濟不好時,負責保護與保障權利的單位分到較少的預算,因此沒有辦法真正做到保護、或者代表受害者提出訴訟。我們自行提出了四次申訴,但我們請不起專業律師。具有ADA背景的訴訟律師給我們的報價是70,000美金(約台幣205萬元)。」

「整個制度變得很復雜,很多人就直接放棄了。

Jennifer和Cynthia不願意放棄,甚至嘗試透過自己的力量,去教育更多人、提升公眾意識。

除了四處參與講座之外,Jennifer趕在ADA 30週年前夕,發行了她和作家Annette Bay Pimentel、插畫家Nabi H Ali經過多年編纂合作完成的童書。

「我希望它(該童書)能夠成為一種教學工具,教育下一代障礙權利運動以及ADA的重要性,以及花費了多大努力才讓ADA走到今天。」

「我認為我們需要回到那種團結的時候。因為我相信我們就是賦予ADA權力的人,這也意味著我們有責任去向那些不遵守法規的人問責。」