文/艾夏 (人權公約施行監督聯盟研究及倡議專員)

5月中的人權星期三，我們邀請到東吳大學社會學系與人權學程的周怡君老師分享國外的障礙者自立生活服務與個人助理制度的緣起，並且對個人預算制度進行闡述分析，與臺灣現行的傳統居家照護等服務做出比較。我們同時也邀請到台灣障礙女性平權連線理事長周倩如與台灣身心障礙者自立生活聯盟理事長林君潔，一起探討臺灣個人助理服務的使用現況與所遭遇到的困境，透過身為服務使用者的自身經驗與國外的制度進行對話，來對臺灣的個人協助服務提出未來改善的建議。藉由本篇文字側記，我們邀請您一起認識國外的制度並回顧臺灣現行的體制，共同思考如何讓臺灣的個人協助服務更加以障礙者為中心、讓障礙者自主之權利充分被實踐，以營造一個沒有障礙的社會環境。

#自立生活與人權公約

自立生活 (independent living) 一詞最主要指的是能在生活中獨立做決定、對自己生活中的各種選擇有掌控權。東吳大學周怡君老師提到他比較喜歡使用「自主生活」這樣的翻譯，避免有些人常常誤會自立生活是「自力生活」，以為是不需要有人幫忙的意思。實際上，無論你我，任何人在生活中都不可能沒有他人協助而自力更生，但大家都希望能成為自己生活的主人，能自己決定、規劃自己所想要的生活樣態。身心障礙者自然也不例外。

雖然現在當我們談自立生活或個人助理制度時，多半會援引身心障礙者權利公約 (CRPD) 的條文內容來做為與政府或國際間對話的語言，但其實早在各人權公約出現之前，自立生活的概念便已經存在了，公約只是企圖讓既存制度變得更符合人權觀念而已。

 

#障礙者自立生活服務與個人助理制度的緣起

當社會由農業社會轉型為工業化社會時，勞動市場中的人力逐漸被機器給取代，而工業化市場對工作節奏的要求大幅提升，導致障礙者逐漸被排除在勞動市場外，跟不上時代的變化。歐美各國為了不要讓沒有工作的障礙者流落街頭，便建立各種收容機構，將障礙者集中管理。各類型的機構就是在這樣的時代背景下誕生的。然而機構中的生活實在太不人性化，尤其以具備高度管理為特徵，更忽視障礙者本身的需求。障礙者在其中能維持基本生活水準就不錯了，遑論過上自己想要的生活。也因此，去機構化運動應運而生，讓障礙者回歸社區中生活的呼聲也就越來越高漲。

一旦障礙者要回到社區中生活，原本社區中嚴重欠缺支持服務的問題便浮現出來。原有的社區支持服務相當稀少，且服務僵化沒有彈性，無法滿足障礙者需求。因此，1970年代開始，個人助理等自立生活服務逐漸增生，以支應回歸社區中生活的障礙者的需要；1980年代障礙者社會模式被提出，透過反對醫療體系主宰、損傷不等於障礙等觀念的傳播，讓人們認識到有障礙的是社會，也逐步扭轉自立生活服務中專業主導的傾向；1990年代出現的個人預算制，更是將服務的掌控權放到障礙者手上，讓障礙者成為雇主，能自己主導並規劃自己生活的安排。

#個人助理 VS 傳統照護

傳統的照護服務，服務使用者需要配合並適應服務提供者所提供的服務。當障礙者有需求時，他便必須向政府或承接政府委託的非政府組織申請服務。在經過專家評估後，障礙者會被告知自己分配到的服務時數、資源以及能使用服務的方式，然後就必須讓自己適應這樣的評估結果與服務提供模式。此種模式有標準化的服務方案、可能會一對多進行服務、以團體共同需求為重、以服務提供者的方便為優先，無法完全彈性化或個別化規劃服務內容以符合障礙者的實際需求。

相對地，個人助理制度的精神在於能有彈性地提供符合障礙者期待與需求的服務。服務內容應由障礙者來決定，而不是由服務提供者（如政府或專家）來決定。一對一、個別化的服務是個人助理的主要特徵。

將傳統居家照護服務與個人助理制度相比，可發現有以下許多差異：歷史起源上，傳統居家照護是為了解除家庭成員的照護壓力而產生的，而個人助理制度則是為了支持障礙者做選擇而誕生的；傳統居家照護最終的決策者為專家或行政單位，個人助理制度則讓障礙者本身具有最後決策權；有別於使用「照護」的用詞，個人助理以「支持」、「協助」的語言來對障礙者賦權；傳統居家照護照顧者的徵募、訓練、管理皆由政府或第三方聘僱單位來進行，故照顧者須向政府或第三方來負責，而個人助理制度下，障礙者本身會負責照顧者的徵募、訓練與管理，也因此個人助理須負責的對象即為身為雇主的障礙者本身；整體而言，傳統照護服務的重點為滿足障礙者維生需求，服務地點也多數在家中，個人助理制度之立意則是在協助障礙者發展其社會角色，服務地點與內容並不固定。

讓傳統服務不能滿足障礙者需求的主因為科層體制。科層體制專家主導、分工細瑣、缺乏彈性的特徵，很難讓支持障礙者自立生活的精神在服務中被實現。這也是為什麼世界各國最後多採取個人預算制，讓障礙者的需求能立即被回應。

#個人預算制度

個人預算制度是現今歐美絕大多數國家所採用的個人協助給付制度。政府會提供障礙者一筆預算額度或現金，讓障礙者自行聘雇個人助理或購買其他適合自己的照護或支持服務。障礙者藉此獲得選擇和掌控自己生活的權利，是消費者導向的雇用模式。

個人預算制度下，障礙者能夠自行選擇服務提供者、服務時間地點、服務方式與內容。相對地，障礙者也就必須自己花時間去了解並訂定自己的生活計畫，同時也得知道自己和個人助理的權利義務。個人預算制度能讓服務使用者更自主地決定自己的生活樣態，充分實踐在社區中自立生活的目的。

以2008年開始實施個人預算制度的德國為例，其適用對象為全年齡、不限障別的障礙者。個人預算額度的多寡取決於需要支持的程度，其使用範圍舉凡一般生活、家庭、照護、撫養小孩、看醫生、工作學習、交通接送、休閒陪伴等皆可應用，可說是相當廣泛。最重要的是，個人預算制度是跨各政府單位的制度，障礙者在任意單位申請的預算就已經是跨單位的預算，不會被切割為社政、衛政、勞政等不同的窗口，只要一次申請就可以彈性應用於自己生活中的各個不同層面。

#臺灣現行的個人助理制度

了解歐美個人預算制度後，我們再回過頭來看看臺灣個人助理制度目前的情況。台灣障礙女性平權連線的周倩如理事長表示，要在臺灣自立生活實在是大大不易。障礙者日常所需的生活協助包括居住選擇與安排、交通、社區服務設施與個人協助等方面，而個人協助又可粗略分為醫療、輔具、同儕支持、人力協助等不同面向。在臺灣的制度下，人力協助的來源包含個人助理、居家服務、喘息服務、職場助理等不同類別，表面上是分別對應不同的生活層面，但實際上這樣的分割卻帶給障礙者非常大的困擾。

障礙者在面對不同服務項目提供的服務人力時，經常必須花費大量的溝通成本。例如與個人助理磨合的過程中，從最簡單的照護方式的溝通訓練，到較細緻的個人需求的協助實現，障礙者都需要費神思考能清晰傳遞自我意思的溝通方式，並與協助人力建立互信的關係。然而在現今障礙者服務分門別類由不同政府單位主責的情況下，照護有居家照護人力、自立生活支持有個人助理、工作又有職場助理，障礙者所需的溝通成本大幅增加。且政府各部門均只管自己部門負責的業務，部門間欠缺對彼此的了解，經常性地推卸責任，往往讓障礙者在各行政單位間疲於奔命。不同服務間缺乏整合，也讓障礙者必須自己擔任自己的個管員，在充分了解各類不同服務的細節的同時，申請服務、走評估流程、安排服務時數、定期回報等瑣碎行政事項，也都必須重覆進行好幾遍。服務切割也很容易使障礙者表面上獲得了許多補助，但綜合起來卻無法完整支持障礙者生活所需，甚至連應付基本生存需求都有困難。

臺灣身心障礙者自立生活聯盟的林君潔理事長也表示，自立生活應該是要保障一個人在社區中的生活能獲得適當支持，並能擁有自主決定、掌控生活的權利。其中，個人助理是非常重要的角色，他可以減少障礙者和一般人之間的生活差異，協助去除生活阻礙，減少因障礙而產生時間的耗費，但臺灣的個人助理制度並沒有真正實踐以障礙者為主體的理念，反而製造出更多困難。除了受限於舊式照顧觀念的影響外，個助人力不足的狀況下一年僅有一次的培訓課程、個助投入服務後工作環境無保障、各縣市只有單一服務提供單位、財源過少且限制服務內容與人數、服務經常中斷、各類型服務受行政部門切割造難以使用，障礙者也沒有選擇服務的權利。

 

#對臺灣個人助理制度改善的建議

 

周怡君老師提到，由於障礙者不可能只靠單一面向的服務方案來滿足全部生活所需，政府應有責任將不同部門的資源整合，交給障礙者自主決定如何使用或分配這些資源。現行零碎且稀少的資源很難讓障礙者實踐自主決定的理念。同樣地，現行傳統的專家主義、行政主管的給付模式也很難發展出讓障礙者自主決定的支持制度，國外早已行之有年的個人預算制度，是非常值得參考的對象。

 

林君潔理事長也建議，給障礙者的補助應朝向總額制的方向來改變，讓障礙者不要受到行政部門切割的限制，能跨單位搭配自己所需的服務。同時應擴增提供服務的單位，讓障礙者的選擇更多元，並且提升個人助理勞權保障及職涯發展。對於相關制度的設計與評估，其機制應更加透明，讓障礙者能參與其中，並保留障礙者決策與協商的空間。

#未來展望

 

總的來說，臺灣各類型個人協助服務都還有很大成長空間。如何讓政府單位意識到障礙者自立生活、自主決策的重要性，且願意在制度上做出整體性的改善以達成此目標，對於臺灣人民來說仍舊是須持續奮鬥的課題。除此之外，不只是政府行政人員需要意識提升，服務提供單位、服務人力、障權勞權保障，都需要改變傳統的想法，不再以專業自居，將權利返還給障礙者本身，促進障礙者自決。更甚者，障礙者本身也需要進行意識更新，認識到要真正達成掌控自己生活的目標，除了自我選擇、自我決定外，更代表了要自我負責。唯有規劃自己的生活計畫，不再將生活決定推給支持人力並對自己的生活決定負責，才能確實實踐障礙者自立生活的理想。

 

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