【CRPD星期天|人約盟說書:第15回】自立生活與融合社區(下)篇

💡拒絕「機構式」生活:以「需求」而非「障礙」為基礎的支持服務

全世界仍有許多身心障礙者居住在教養院、康復之家這類照護機構中,他們在別無選擇的情況下,只好接受由機構管理者統一安排的生活作息。「你沒有辦法決定自己每天什麼時間要做什麼事情,你必須要調整自己的需求來符合機構,在固定時間起床、睡覺、外出以及與其他人會面,」歐洲自立生活網絡主席Adolf Ratzka博士點出機構對於個人自主性的傷害,並強調個人協助對於身心障礙者自立生活的重要性:「如果我沒有個人助理,而是住在機構裡,我的生活品質還能一樣嗎?我還能不能住在我瑞典的家中,一樣種花,一樣跟妻子、朋友去旅行呢?」

以人權模式為出發點,「去機構化」(deinstitutionalization)乃是落實聯合國《身心障礙者權利公約(CRPD)》第19條「自立生活與社區融合」必要且關鍵的過程與結果。不過,究竟什麼是「機構」呢?聯合國最新發布的第五號《一般性意見》特別釐清,機構並不是一個從空間環境或居住人數來判斷的概念,無論是多達上百人的大型教養院,還是小至五人同住的團體家屋(group home),無論它們以什麼樣的名稱存在,又號稱管理規定或門禁多麼自由開放,只要入住者「因為被強加某種特定生活安排而失去自主掌控(losing control as a result of the imposition of a certain living arrangement)」,那就是所謂的機構式生活。

機構常見的特色包括:以一種家父長式的方式提供服務並監督入住者的生活作息,不論他們個人意願和喜好,在同一地點為一群人安排同樣的活動,因此入住者無法掌控自己日常生活安排,也缺乏選擇與誰同住的權利。尤其是當這類機構中通常有不成比例的身心障礙者居住,他們形同被隔離於外在社會。承上回,為了要落實讓身心障礙者自立生活及融入社區的目標,CRPD第19條課予國家三項具體義務:(a)身心障礙者能夠在與其他人平等的基礎上選擇自己的居所,不被強迫生活在於特定的居住安排中;(b) 所有為社會大眾所提供的服務和設施必須能夠被身心障礙者平等地使用,並且回應他們的需求;(c)身心障礙者能夠近用「各種居家、住所和其他社區支持服務」,包括獲得「必要之個人協助」。

由此可見,去機構化是一種結構性、系統性的改革工程,並不是一派理想地要求國家在毫無規劃的情況下、即刻廢除所有形式的機構照顧;相反地,政府必須在有系統、明確期程與資源重新配置的規劃下,建構起以個人為中心、以社區為基礎的支持服務,逐步廢除機構照顧。固然,廢除強制住院、拘束障礙者的人身自由不應該以完善的社區支持與服務為前提,但缺乏相應的社區支持服務,完全將照護壓力轉加在家屬親友身上,那麼多數回家的身心障礙者恐怕也只能繼續面對另一種百般拘禁與受困的生活。

然而,傳統醫療/慈善模式下的社會福利制度通常認為,越「重度」的身心障礙者所需要的資源越多,但CRPD的人權模式告訴我們的是:一個宣示要保障人民基本尊嚴的政府,所提供的支持服務並不該只是為了協助你進行上廁所、吃飯、這些能夠「活著就好」的日常活動,無論你具有什麼樣的損傷,這都不應該成為你參與社會的障礙,每一個人都有權利追求自己想要的生活與夢想。正如第五號《一般性意見》也特別強調:評估與提供身心障礙者相關支持服務之資源時,必須根據其「需求」而非「損傷」來決定。

讓我們想像一下,有兩位35歲的壯年男子,他們患有相同的脊椎損傷問題。其中,A一個人獨自居住,他在受傷前是在營造業工作,平時的休閒娛樂是看足球、與朋友喝酒聊天;另外一位B則是與家人同住、已育有兩名小孩,除了在個人公司全職上班,同時還是一位兼職的政治人物。若單從醫療的角度看來,政府很可能會評估認為這兩名男子的需求是「相同」的,但是我們不難理解,他們的生活習慣跟型態相當不同,對於社區支持服務以及個人協助的需求肯定會有很大的差異。1

因此,唯有讓身心障礙者根據自身的需求和意願去獲得服務的提供,才能確保他們真的能夠依照自己的意願和偏好去選擇與追求自己想要的生活,而這也是自立生活真正的關鍵和意義所在。第五號《一般性意見》特別強調,針對身心障礙者設計的支持服務必須是可取得(available)、可近用(accessible)且可接受(acceptable)的,並具備對於性別、年齡、宗教、性別認同等不同居住與認同環境的敏感度,更須對個別身心障礙者所面臨的特定情況與實際困難量身訂做。

然而這類服務一定要政府來提供嗎?政府真的有能力為個別障礙者提供量身訂做、並兼顧品質的服務嗎?其實,目前已經有些國家,例如瑞典,實際上是以私部門為主要的服務提供者,而政府則是將社會保險中有關個人助理的相關補助費用直接匯到身心障礙者的戶頭,讓他們自己去雇用偏好的服務提供者。這一類「直接支付(direct payment)」或「現金移轉(cash transfer)」的制度設計,賦予身心障礙者更大的消費選擇權與自主決策權。而當個人助理成為主流勞動市場上一份可以獲得有競爭力薪資的職業(而不是被政府要求「做功德」時)、吸引許多人投入其中時,結果也確實有助於大幅提升服務品質,值得台灣思考與借鏡。2

有些人可能還是會想問,我們究竟如何說服政府轉變思維,發展「去機構化」的策略呢?其實對於政府而言,這樣的系統性改變也是「有利可圖」的。《一般性意見》第5段特別指出:社會排除帶來的負面衝擊成本高昂,當身心障礙者長期因為隔離及歧視而生活於系統性的貧窮之中,政府反而要為處理因貧窮問題投入更大量額外的預算。因此,促成身心障礙者自立生活並融入社會的政策,其實是一種「符合成本效益」之確保永續發展、根除貧窮的機制。3

 

💡別再只說做不到!國家的三重義務:尊重、保護與實現

有人可能會問,這些應該需要投入很多資源、很難短期做到吧?我們都知道,人權絕對不是喊一喊就會從天上掉下來的東西,也必須務實地承認,有時候並非政府不願改變,而是因為資源有限,實際上難以短期一步到位。任何一種權利的實現都需要資源,要系統性地改變一個社會的人權水平,也唯有透過一步步的規劃踏實向前。這也是為什麼許多國際人權公約在要求締約國負起人權義務時,設計上都會出現所謂的「逐步實現」概念。

第五號《一般性意見》第41段明確指出,在第19條的三款規範之中,(a)款是「公民權」(自由選擇住所的權利),(b)款是典型的社會權(平等近用公共設施與服務),(c)款則是社會也是文化權(近用社區支持與個人協助)。第一款可以要求國家「立即適用」(immediate application),後兩款則需要逐步實現(progressive realization)。我們可以進一步用「尊重(respect)」、「保護(protect)」以及「實現(fulfill)」三個層次來分析這些「權利」所對應到的「國家義務」在性質上的差異:

尊重:政府必須避免直接/間接干預身心障礙者行使自立生活與融入社區的權利。也就是說,政府不應該透過法律直接剝奪或間接影響身心障礙者自主選擇要住在哪裡、以什麼方式、與誰居住的權利。例如,許多國家存在著限制身心障礙者法律能力的監護制度,或者是能將身心障礙者強制送到機構中的精神衛生法,或是保障他們可以「優先」獲得居住型或機構型服務的社會保護法或建築法規。政府也應撤銷並避免制定那些實際上會創造阻礙、影響身心障礙者近用支持與社區服務的法律、政策與框架。(第48-49段)

保護:政府必須採取措施,保護第三方(私人)直接/間接干預身心障礙者享有自立生活與融入社區的權利。例如,如果支持服務不是由公共部門來提供,那就要建立適當機制來監測這些私人的服務提供者,是否確實根據身心障礙者的個別需求提供其需要的支持服務,還是是用一種監護者姿態來進行機構式的管理?政府也需要採取作為保護那些被孤立在家裡、機構中,甚至是被遺棄的身心障礙者(孩童),立法制裁那些侵犯與減損身心障礙者權利的第三方。另外,政府應禁止第三方對身心障礙者有事實上或程序上的歧視性待遇,將他們排除在某些服務之外,例如避免身心障礙者在房屋市場中被拒絕承認其租賃的能力,遭受不利對待,並能平等地近用圖書館、游泳池、公園、商店、郵局、電影院這類對一般公眾開放的設施,這與第9條無障礙密切相關。(第50-52段)

實現:政府必須採行適當的立法、行政、預算、司法與促進等各種措施,協調中央與地方政府、跨層級與部門的機關一同行動,以確保身心障礙者充分地享有自立生活與融入社區的權利。在制訂相關立法、政策、計畫與策略時,政府必須積極、密切地向多元的身心障礙者及其代表團體諮詢。前面提到「去機構化」是一個系統化的改革進程,包含了整體服務資源的重新配置(例如廢除建設新興機構,改將資源投注在建設平價的無障礙住房)與社區支持體系的完善建構,便是屬於政府需要不斷努力、追求充分實現的義務。(第54-57段)

也就是說,無論一個國家的發展水平在哪個階段,總有某些事情的主導權幾乎全然操之於政府,而政府有能力帶頭行動時(例如透過修法就可以廢除歧視性對待的婚姻平權),就不應該用上述遁詞來規避「立即適用」的義務。但若某些權利的保護與實現牽涉到資源的配置與長期規劃,必須要「逐步實現」時,這也不表示政府可以一直用「做不到」的說詞來推託,而是必須證明已經竭盡所能利用現有資源、最大化地滿足這類義務,同時還需要深思熟慮地提出未來行動的具體策略與目標。

總結來看,以上三重國家義務環環相扣,並且更加凸顯「自立生活與融合社區」是CRPD中一個貫徹各條文的重要概念。唯有一個社會的意識型態不再歧視而肯認身心障礙者的尊嚴、能力及貢獻,而身心障礙者在公民、政治、經濟、社會、文化等各方面權利都受到尊重、保護與實現,方能確保自立生活的基礎與融入社區的環境。

 

文案主筆:李宜靜
責任編輯:蔡逸靜

►註解:

  1. 過去對於支持服務的想像,一般相對較為注意到肢體與感官損傷的身心障礙者,不過《一般性意見》第57段也特別強調,個人協助對於心理社會損傷以及智能障礙者來說也非常重要,並且可以透過支持性決策來進行。(溫故知新之第8回法律前平等
     
  2. 改寫自Adolf Ratzka教授於自立生活研討會暨工作坊中的分享。目前台灣個人助理制度才剛起步,根據衛福部提供之數據,2016年全國使用個人助理服務之身心障礙者僅370人,僅佔身心障礙人口的0.03%。然而,就算是有獲得政府補助個人助理時數的身心障礙者,也大多反應個助時數過少,連規律地協助吃飯、洗澡等基本生活作息都很困難,更遑論去追求過自己想要的生活。而時數不足的問題,又與目前障礙鑑定與需求評估仍然以「損傷」來認定的標準相互關聯;也有人分享自己的經驗,如果不在鑑定評估時裝得「嚴重」一點,反而會被大減補助時數。

     

     

    由此可見台灣還有相當漫長的路要走,但政府應積極借鏡國外的良好實踐,例如Ratzka教授在研討會中提到許多瑞典經驗,包括政府應當如何建立監督機制來確保直接支付給身心障礙者的個人助理費用不致遭到濫用,而身心障礙者也必須學習成為一個好的雇主與消費者、如何保障個人助理的勞動條件等等。更多討論請見台灣障礙者權益促進會與台北市新活力自立生活協會共同主辦之「從障礙者自主,看自立生活與個人協助:回應CRPD國際研討會暨工作坊」第一天第二天文播紀錄。
     

  3. 其實,如果從一個非常「功利」的角度來論述,透過社區及個人支持讓身心障礙者得以走出機構,其實能夠解放出更多的潛能,增進社會與經濟發展。有研究指出,經過初始階段後,以社區為基礎的服務並不一定比機構服務更為昂貴;相反,以社區為基礎的服務其實更具有成本效益,而且提供的服務品質更高。因此,比較機構照護的成本與以社區為基礎的服務的成本時,我們必須說服政府考慮到長遠的效益,包括讓更多身心障礙者及其家人成為勞動力之財政意義。當然,無關乎金錢衡量的,更是一個人人平等、有尊嚴、多元而繁榮的社會。可參考聯合國人權理事會在2014年針對第19條提出的專題報告(簡中版)。

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