【CRPD星期天|人約盟說書:第14回】自立生活與融合社區(上)篇

💡有權成為一個為自己生命負責的人,一個生活在社會之中的人

一早起來,你刷牙、洗臉、換衣服、吃早餐、出門趕車上學或工作,就此開啟一天的忙碌生活,又或者是在難得的休假時間與家人、朋友、情人、鄰居相聚,一起散步、運動、澆花、遛狗、玩貓、看電影、旅行……對許多人來說,這些都是再平凡不過的日常光景,也正是在這樣日復一日的時光中追尋自己的人生成就。然而,試想今天你是一位肢體障礙者,光是自己從床上坐起身來、穿上衣服都可能需要花上兩個小時的時間;又或者你需要仰賴呼吸器維生,一旦踏出家門,就要擔心隨身攜帶的氧氣量不足、或者是緊急停電時找不到電力來源;又或者,你二十四小時都居住在教養院中,必須跟著規定好的作息時間表決定如何度過這一天……此時,前述再平常不過的生活情景,又是何等遙遠的夢想呢?

因此,聯合國《身心障礙者權利公約(CRPD)》第19條「自立生活和融合社區」要求各締約國承認,所有身心障礙者皆有權在與其他人平等的基礎上「生活在社區之中」,並且擁有與其他人「相同的選擇權利」。究竟這是什麼意思呢?聯合國CRPD委員會在今年最新作出的第五號《一般性意見》中,為上述這兩個概念給出了更為具體明確的定義:1

自立生活(Independent living:「表示身心障礙者有能力(are enabled to)掌控他們的生命,決定生活中所有有關的大小事。這包括而不限於:居住地、每天的例行公事、人際關係、衣著、營養、衛生保健、宗教權、文化權、性與生殖權等。這些事情皆與一個人的認同與個性相連:我們住在哪裡、與誰同住、愛吃甚麼、喜歡睡到很晚或者熬夜、待在室內或者室外、在桌上擺桌巾與蠟燭、養寵物或聽音樂,這些行為與決定建構了我們是誰。因此,自立生活的概念乃是個人自主性與自由不可或缺的一部分。自立生活並不一定意味著獨居,也不該被解釋為是否能夠自己執行日常活動的能力;相反地,自立生活應該被認為是《公約》第三條所揭示之自主選擇與掌控的自由。自立作為自主性(autonomy)的一種形式,意味著身心障礙者不會被剝奪選擇與控制個人生活方式和日常活動的機會。」

社區生活(Community living:「融入社區的權利與《公約》第3(c)條充分、有效融入及參與社會之原則相關。這代表著作為一個社會的(social)人,能夠接近與使用社區為其成員提供的所有服務;而且,身心障礙者能夠獲得提供專門的服務,以使他們能夠被充分納入和參與社會生活。這些服務可以涉及住房、個人護理、交通、購物、電影院以及其他所有向公眾提供的設施和服務。融入社區的權利也意味著能夠使用與參與社區中所有政治與文化生活的措施和事件,可能是選舉、地方政府的公開會議、體育賽事以及戲劇節等等。儘管社區一詞可能主要會被理解為地理上或物理上的位置,但不應該僅限於此。社區應該被理解為社會互動與交際關係發生的每個地方,而不僅是一個特定的地理或物理位置。因此,身心障礙者必須有權在所有的社區中自立地進行各種活動。」

也就是說,「自立生活」著重的是個人面向,包括一個人能否自主選擇住所、生活方式與安排;「社區生活」則是社會面向的,關切一個人能否充分與社群中的他人進行互動──CRPD第19條所規範的權利乃同時涵蓋兩者。公約接著指出,為了落實這樣的目標,國家因而有義務確保:(a)身心障礙者能夠在與其他人平等的基礎上選擇自己的居所,不被強迫生活在於特定的居住安排(例如機構)中;(b) 所有為社會大眾所提供的服務和設施必須能夠被身心障礙者平等地使用,並且回應他們的需求;(c)身心障礙者能夠近用「各種居家、住所和其他社區支持服務」,包括獲得「必要之個人協助(personal assistance)」。

 

💡從「非正式支持」轉向「以社區為基礎」、「以個人為中心」的支持服務

CRPD要告訴我們的是,一個社會是否能提供身心障礙者足夠的「支持」,乃是能否讓他們平等地自立生活與融入社區的關鍵。 在許多社會中,身心障礙者的「照顧」責任長期落在家人、親友或者鄰里身上──這些「非正式」的支持固然也很重要,但若這些就是身心障礙者所能仰賴的全部支持來源,這將對他們的生活主導權產生嚴重的限制與負面影響。 2今年受邀來台的CRPD國際審查委員Adolf Ratzka,便如此說明家庭支持服務的侷限性:「如果你長大了,父母變老了,其他兄弟姊妹也都搬出去了,那時候你已經二十歲以上,有自己的朋友與男女朋友,難道每一次都要仰賴父母帶你去上廁所嗎?等你五十歲以後,父母可能也都需要他人照顧,過去依賴的家人照顧就無法繼續。」一旦家人衰老或親朋好友離去,身心障礙者便必須面臨服務中斷的風險,日常生活等於被迫停擺。

在CRPD所立基的人權模式下,身心障礙者所需要的,乃是一套經由政府適當規劃且挹注資源的「正式」服務體系。CRPD第19條除了要求各國政府確保各種居家、住所和其他社區支持服務無障礙、可負擔且可使用,還特別點出了「個人協助」的重要性──原因無他,正是因為每一個人所想要追求的生活方式都是獨一無二的,即使社區所能提供的一般性支持服務做得再完善,仍然會有難以滿足個人需要之處。那麼,究竟什麼是個人協助呢?因此,儘管定義可能不盡相同,但是第五號《一般性意見》仍然認為「可以藉由一定的要素(elements)來區分個人協助以及其他類型的支持」,進一步為個人協助發展出下列操作型定義:

個人協助(Personal assistance:「指的是為身心障礙者提供之個人主導/使用者主導(person-directed/user-led)的人力支持。……資金必須由身心障礙者自行控制與分配,用以支付其必要之協助。個人協助的型態奠基於個人需求評估及當事人/使用者的生活環境;這種服務是由身心障礙者主導,代表他/她可以同時與多個服務提供者締結契約,或者作為(act as)一個雇主。身心障礙者可以客製化地設計他/她所要的服務,也就是說,決定由誰、如何、何時、何地、以何種方式來提供服務。需要個人協助的身心障礙者可以根據他們的要求、能力、生活環境與喜好,自由選擇他們對於提供之服務的掌控程度偏好。即便身心障礙者可以將作為雇主的責任外包,但他們永遠都是相關協助服務之決策過程的中心。對於個人協助的掌控,可以透過支持性決策(supported decision-making)來進行。」

在過去的醫療模式下,身心障礙者往往被視為被動的客體,由各個領域的「專業」人員來評估他們的需求,決定他們所能獲得的服務與生活方式。例如Ratzka便分享了他自己的經驗:「從物理治療師等專業人員的觀點來看,我被鼓勵什麼事都應該要自己來,那些專家是這樣說的。所以我擁有的選擇是,找我的個人助理來幫我花一分鐘穿上衣服,還是我花兩個小時自己穿上去?要讓專業人員決定我怎麼過我的生活嗎?」3一旦當我們轉向人權模式思考,其實會發現,只有身心障礙者才是最瞭解自己需求的「專家」,可以決定自己想要過什麼樣的生活、並且是為自己生命負責的權利主體。

這也是為什麼,第5號《一般性意見》會強調身心障礙者必須在個人協助上並非消極被動的服務使用者,而是積極的服務消費者,例如擁有聘用、監督及解僱個人助理的權利。當身心障礙者具有支持服務的選擇與消費權,這也將促使各方的服務提供者提升其責信與服務品質,讓身心障礙者可以藉由更完善的支持來主導自己的生活,實現自立生活與融入社區的目標。綜而言之,CRPD第19條在整部公約中扮演著獨特角色,其內涵廣及公民、政治、經濟、社會、文化權利,體現了所有人權相互關聯、相互依賴、不可分割的特性;它不僅是在思考落實公約所有條文時都必須納入考量的核心精神與前提,事實上也是公約各條文的共同實踐過程與結果。

 

►大致瞭解了CRPD第19條的重要規範之後,究竟如何在現實中敦促政府付諸實踐?最新的第五號《一般性意見》還有什麼眉眉角角要提醒?現今台灣又有哪些迫切問題存在?其他國家的做法可以給我們哪些啟發呢?敬請期待下篇!

 

文案主筆:周宇翔、蔡逸靜
責任編輯:蔡逸靜

►註解:

  1. 文中有關「自立生活」、「社區融合」、「個人協助」的定義來自CRPD第五號《一般性意見》第15段。由於聯合國CRPD委員會尚未完成本號意見的簡體中文翻譯版,此處引用段落為人約盟自行翻譯版本,先供讀者參照。
  2. 台灣社會的福利意識形態仍深受家庭主義影響,目前95%的身心障礙者與家人同住,並由家庭負起最主要的照護責任。請看人約盟等17個團體共同提出之《平行報告》第19條內容。另外,若納入性別因素的考量,這也可能加強社會中對於「女性擔任照護者」之性別刻板印象,讓許多身心障礙家庭的婦女承受高強度的壓力與疲勞、或者失去受教育與出外工作的機會,影響家庭收入。仰賴非正式支持的身心障礙女性也易面臨更高的隔離、暴力與虐待風險。
  3. Adolf Ratzka的相關演講,請見2017年11月4日至5日,台灣障礙者權益促進會與台北市新活力自立生活協會共同主辦之「從障礙者自主,看自立生活與個人協助:回應CRPD國際研討會暨工作坊」第一天第二天文播紀錄。

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